PARMA – “Vogliamo trasformare il nostro dolore in speranza concreta”. La mamma del piccolo Leonardo, scomparso a pochi mesi per una malattia metabolica mitocondriale molto rara, ha lanciato, da Parma, una raccolta su GoFundMe.
I proventi andranno al progetto di ricerca “Sviluppo di un nuovo metodo per la somministrazione di nucleosidi in pazienti con encefalomiopatia mitocondriale da difetto di Tk2”, seguito dal laboratorio della Prof.ssa Garone presso il DIMEC – Università di Bologna.
“Dopo tre mesi dalla nascita di Leonardo – racconta Jessica Pasetti – è iniziato per il piccolo un calvario ospedaliero tra Pisa, Firenze, Parma e Bologna. Fino alla diagnosi lo scorso novembre: deficit di Timidina Chinasi 2 (TK2d)”.
“I medici – scrive – ci hanno spiegato che il tempo per Leo era prezioso. Che avrebbe avuto una ‘scadenza’. Ma in mezzo al dolore è arrivata anche la speranza: la professoressa Caterina Garone ha creduto in nostro figlio e ha reso possibile una terapia compassionevole disponibile negli Stati Uniti, con risultati molto promettenti”.
“Leonardo – continua – ha dimostrato che quella cura funzionava: i suoi valori nel sangue erano quasi perfetti. Ogni giorno era una battaglia”.
“Ma ogni giorno – aggiunge – vedevamo la vita sgretolarsi un po’. Il male era stato più veloce: aveva già colpito il suo sistema nervoso centrale, un luogo dove i farmaci attuali faticano ad arrivare”.
“La malattia da difetto del gene Tk2 – si legge – è caratterizzata da debolezza muscolare e respiratoria progressiva ed è fatale quando esordisce nei primi mesi o anni di vita”.
“Il progetto – spiega Jessica – si pone l’obiettivo di utilizzare un nuovo sistema per veicolare nucleosidi attraverso la barriera ematoencefalica e raggiungere i mitocondri anche nelle cellule neuronali”.
“Leonardo – continua – non ha mai smesso di combattere. Anche quando non aveva più la forza di aprire gli occhi, trovava quella per regalarci un piccolo sorriso”.
“Come lui – conclude – abbiamo conosciuto tanti altri bambini che combattono e hanno combattuto incubi silenziosi: anime pure che meritano solo di correre verso la felicità, la libertà, la vita”.
La campagna per la ricerca ha raccolto 5.600 euro ed è raggiungibile al link https://www.gofundme.com/f/in-memoria-di-leonardo-diamo-un-futuro-ai-bambini-con-tk2d
