Per accendere i riflettori su questa realtà e offrire un aiuto concreto nasce ‘RUN4RARE’, la camminata e corsa solidale in programma domenica 22 febbraio a Cesena, con partenza da piazza del Popolo. L’evento, patrocinato dal Comune di Cesena e dall’Ausl Romagna e co-organizzato con Uisp Forlì-Cesena, non è competitivo ed è aperto a tutti: bambine a bambini, adulti e famiglie.
‘RUN4RARE’ nasce dall’iniziativa di Silvia, Teresa e Valentina, tre mamme di bambini affetti da malattia genetica rara, che con forza e determinazione hanno deciso di trasformare la propria esperienza personale in un progetto di solidarietà, sensibilizzazione e speranza, creando qualcosa di speciale per i loro figli e per tante altre famiglie.
Quando una famiglia riceve la diagnosi di malattia genetica rara, spesso si trova improvvisamente catapultata in una realtà complessa e frammentata. Oltre alla paura e allo smarrimento, deve affrontare burocrazia difficile, informazioni poco chiare e una sensazione profonda di isolamento. Molte famiglie non sanno a chi rivolgersi, quali diritti hanno o quali specialisti possono davvero aiutarle. ‘RUN4RARE’ muove i primi passi anche per rispondere a questo vuoto. Fare rete significa unire competenze, racconti, bisogni e speranze, trasformando una battaglia individuale in un percorso collettivo.
‘Run4Rare’ è quindi molto più di un evento o di un progetto: è un messaggio di vicinanza, un modo per dire che dietro ogni diagnosi c’è una famiglia che merita ascolto, sostegno e strumenti concreti per orientarsi. Perché insieme si affronta meglio la complessità delle malattie rare e si costruisce una strada meno solitaria e più umana.
Il ritrovo dei partecipanti all’evento di domenica 22 febbraio è fissato per le ore 08:30, con partenza alle ore 10:00 nella splendida cornice di piazza del Popolo. Sono previsti tre percorsi, pensati per coinvolgere persone di tutte le età e con diversi livelli di preparazione:
• 2 chilometri (percorso corto, per i bimbi, tutto all’interno del centro storico);
• 7 chilometri (percorso medio);
• 11 chilometri (percorso lungo).
Sarà una mattinata all’insegna dello sport e del divertimento, con musica e punti ristoro collocati lungo i percorsi a cura della Polisportiva San Carlo, in un clima di condivisione e partecipazione collettiva. La quota di partecipazione promozionale valida per la prima edizione (a titolo di donazione) è di 3 euro, con tariffa ridotta a 1 euro per i bambini sotto i 10 anni; la partecipazione è gratuita per i bambini sotto i 12 mesi. Ad ogni partecipante sarà consegnato il pettorale identificativo della manifestazione e gadget (fino ad esaurimento scorte). Per i bambini inoltre ci saranno tante belle sorprese.
Il ricavato dell’evento sarà destinato all’acquisto di materiali, ausili e strumenti utili per i terapisti dell’AUSL e agli insegnanti che seguono quotidianamente i bambini affetti da malattie genetiche rare, contribuendo a rendere più efficaci i percorsi terapeutici ed educativi. Questo sarà possibile anche grazie alla collaborazione con l’Associazione All Together Charity che aderisce al progetto ‘Pediatria a misura di Bambino’.
RUN4RARE vuole lanciare un messaggio forte e inclusivo: ogni passo conta, perché anche il gesto più semplice può trasformare la speranza in una possibilità concreta. Si ringraziano di cuore tutti gli sponsor che hanno contribuito alla realizzazione dell’evento.
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