Domenica 9 ottobre il monumento in largo Garibaldi illuminato di verde per i pazienti di Pans Pandas; lunedì 10 di blu per la Giornata della sindrome X Fragile
MODENA – Domenica 9 ottobre la fontana del Graziosi in largo Garibaldi, a Modena, sarà illuminata di luce di colore verde in occasione della Giornata mondiale di consapevolezza della sindrome Pandas, promossa dal Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE. L’iniziativa ha il patrocinio dell’assessorato alle Politiche sociali e si svolge in collaborazione con Hera servizi Energia.
La Pans Pandas BGE, diagnosticata oggi come encefalite post infettiva dei gangli basali, colpisce maggiormente bambini in età pediatrica che si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi vengono confusi e scambiati per comportamenti legati all’età. La patologia è una neuro-infiammazione che colpisce i gangli del cervello e, di conseguenza diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie (per saperne di più: www.pandasbge.it/conoscere)
A distanza di 24 ore, lo stesso monumento in largo Garibaldi sarà nuovamente illuminato di luce colorata. Nella serata di lunedì 10 ottobre la fontana s’illuminerà infatti di blu per la Giornata europea della Sindrome X Fragile.
Alle iniziative di sensibilizzazione promosse in tutto il Paese dall’Associazione Italiana Sindrome X fragile, aderisce in tal modo anche il Comune di Modena, attraverso l’assessorato alle Politiche sociali e con la collaborazione di Hera Servizi Energia.
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria ed è causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Si manifesta sia nei maschi che nelle femmine e i sintomi si presentano in maniera più evidente nei maschi. L’incidenza è stimata in 1 caso su 4.000 maschi e 1 su 7.000 femmine. Dal 2001 è inclusa nell’elenco delle malattie rare stilato dal Ministero della Salute. Al momento non esiste una cura, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti dalla sindrome puntando su potenzialità e sviluppo delle autonomie personali, nonché a rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo.
