Malattie renali croniche rare: fa tappa a Bologna la campagna “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”

CL3AR è Il progetto itinerante di Sobi Italia, con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP, che si pone l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulla salute dei reni e sulle patologie renali rare dell’adulto e del bambino, spesso invisibili, silenti e ancora poco conosciute, promuovendo la diagnosi precoce.

Le malattie renali rare rappresentano meno del 5% delle malattie renali croniche (MRC), eppure ammontano a più del 50% dei casi di insufficienza renale nei bambini e al 25% negli adulti.ⁱ

La glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) primaria sono forme ultra-rare di malattia renale cronica, con una prognosi complessivamente sfavorevole: circa il 50% dei pazienti adulti e circa il 20% dei pazienti pediatrici progredisce verso l’insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi.ⁱⁱ

BOLOGNA – arriva a Bologna, in Piazza Galvani, giovedì 17 settembre, la campagna itinerante “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, un progetto di Sobi Italia, con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP, con l’obiettivo di porre l’attenzione sull’importanza della salute dei reni, ancora oggi sottovalutata.

La campagna offre ai cittadini la possibilità di conoscere meglio il funzionamento dei reni, le patologie renali croniche e rare e l’importanza della diagnosi precoce, attraverso installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto con esperti nei gazebo che ospiteranno l’iniziativa: dopo la tappa inaugurale di Milano, Il tour ha già coinvolto le città di Bari il 26 maggio e Torino il 10 giugno, Dopo Bologna proseguirà a Palermo per poi concludersi a Roma in autunno.

Le patologie renali croniche, ancor più le patologie renali rare – come la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) primaria – sono spesso insidiose perché invisibili e silenti nelle prime fasi di malattia. Un tema, questo, estremamente cruciale, in quanto sottolinea l’importanza della diagnosi precoce, fondamentale per cambiare le prospettive e agire precocemente sull’evoluzione delle patologie renali croniche rare.

“La C3G e la IC-MPGN primaria sono patologie renali rare e complesse che, nelle fasi iniziali, possono manifestarsi con segnali non sempre facilmente riconoscibili. Per questo è importante non sottovalutare alterazioni rilevabili anche attraverso semplici esami delle urine e indirizzare rapidamente i pazienti verso i centri specialistici per gli approfondimenti necessari per arrivare a un’eventuale diagnosi. Una presa in carico tempestiva e appropriata è fondamentale per poter preservare la salute e la funzionalità renale, e prevenire o ritardare l’insorgenza di complicanze. Il fattore tempo è quindi cruciale per la qualità di vita dei pazienti”, afferma il Prof. Gaetano La Manna, Direttore della Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola.

A causa della bassa prevalenza e dell’ampia varietà di fattori scatenanti, queste patologie sono particolarmente complesse da identificare. Il 44% delle persone con una malattia renale rara ha dovuto attendere oltre un anno per ricevere una diagnosi corretta, con la conseguenza che molti pazienti progrediscono silenziosamente verso l’insufficienza renale, perdendo così l’opportunità di un intervento precoce.ⁱⁱⁱ

Nei bambini e negli adolescenti, le malattie renali croniche — soprattutto nelle forme rare — possono avere un impatto significativo non solo sullo sviluppo fisico, ma anche su quello psicologico, rendendo necessario un monitoraggio continuo e un approccio terapeutico altamente personalizzato. I pazienti pediatrici spesso devono affrontare ulteriori sfide legate all’inclusione nella vita scolastica e sociale, e all’impatto psicologico della patologia. Il carico sulla famiglia è rilevante, poiché il percorso di cura coinvolge attivamente i caregiver.

“Nel percorso dei pazienti pediatrici con malattia renale cronica rara, è importante considerare la presa in carico nella sua continuità, accompagnando il bambino e la famiglia nelle diverse fasi della gestione della malattia. La complessità di queste patologie richiede infatti un approccio che non si limiti alla gestione clinica, ma che tenga conto anche degli aspetti psicologici, sociali e relazionali che possono incidere significativamente sulla qualità di vita. In particolare, garantire un adeguato passaggio dalla rete pediatrica a quella dell’adulto rappresenta un momento delicato, che deve essere programmato per tempo e gestito in modo coordinato, affinché il paziente non perda punti di riferimento nel percorso di cura. Sicuramente una collaborazione strutturata tra specialisti e servizi può contribuire a garantire maggiore continuità assistenziale e a rispondere in maniera più efficace ai bisogni ancora non soddisfatti di questi pazienti e delle loro famiglie”, afferma il Dott. Andrea Pasini, Responsabile Nefrologia e Dialisi pediatrica AOU di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi

“Per le persone che convivono con malattie renali rare come la C3G, il percorso di diagnosi e gestione della malattia è spesso lungo e complesso, con un impatto profondo sulla salute e sulla vita quotidiana dei pazienti. I frequenti controlli e la necessità di recarsi in centri di riferimento specializzati comportano un notevole carico organizzativo, economico ed emotivo, che coinvolge anche le famiglie e i caregiver.” racconta Fabrizio Spoleti, Presidente di Progetto DDD ETS. “In questo contesto, iniziative di sensibilizzazione come CL3AR sono di grande aiuto: contribuiscono a far conoscere queste patologie ultrarare nell’adulto e nel pediatrico e a dare voce a una comunità che chiede ascolto, supporto e risposte concrete”.

Sobi si impegna a migliorare concretamente la vita delle persone con malattie renali rare, agendo con urgenza e responsabilità.

“La ricerca clinica sulle malattie renali rare ha compiuto progressi significativi nell’ultimo decennio. Convogliare il nostro impegno come azienda su queste patologie in modo responsabile significa contribuire concretamente a ridurne il peso, sia per i pazienti sia per i sistemi sanitari,” dichiara Carina Fiocchi, Direttore Medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. “CL3AR nasce proprio per promuovere la conoscenza e una maggiore consapevolezza verso chi – oggi – affronta una diagnosi o vive con una malattia renale rara”.

Il progetto CL3AR riflette l’impegno di lunga data preso da Sobi con Unite4Rare verso le comunità di pazienti e caregiver. Co-creato da leader internazionali della comunità dei pazienti e dai vertici di Sobi, Unite4Rare descrive le responsabilità prese, quanto è stato realizzato finora e come vengono misurati i progressi nel tempo. Si fonda sull’ esperienza di Sobi nelle malattie rare e nel coinvolgimento dei pazienti e testimonia l’impegno dell’azienda nel generare un impatto positivo e reale, chiarendo cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi concretamente da Sobi.

La C3G e la IC-MPGN primaria: che cosa sono

La C3G e la IC-MPGN primaria sono due diverse malattie renali ultra-rare, che condividono un problema comune: un’eccessiva attività della proteina C3 nel sistema immunitario.

Normalmente, la proteina C3 aiuta a proteggere il corpo dalle infezioni, ma quando diventa iperattiva può danneggiare i reni per errore. Questo avviene colpendo i glomeruli, i piccoli filtri dei reni, responsabili della rimozione dei rifiuti e dei liquidi in eccesso.

La C3G e la IC-MPGN primaria possono colpire chiunque, ma generalmente vengono diagnosticate durante l’infanzia o l’adolescenza. Colpiscono maschi e femmine in egual misura e, nella maggior parte dei casi, non esiste una causa chiara che ne spieghi l’insorgenza.

Sobi®

Sobi è un’azienda biofarmaceutica multinazionale che sblocca il potenziale di innovazioni rivoluzionarie, trasformando la vita quotidiana delle persone che vivono con malattie rare. Sobi conta circa 1.900 dipendenti in Europa, Nord America, Medio Oriente, Asia e Australia. Nel 2025, i ricavi sono stati pari a 28 miliardi di SEK. Le azioni Sobi (STO:SOBI) sono quotate al Nasdaq Stockholm. Per saperne di più su Sobi, visita sobi.com e LinkedIn.