Faenza, il piccolo Nicola è affetto da una rara sindrome

Centinaia le donazioni per le sue cure e per la ricerca

FAENZA (RA) – A Faenza è scattata una gara di solidarietà, con cinquecento donazioni già effettuate su GoFundMe, per Nicola, un bambino di due anni e mezzo nato con la sindrome di Cohen, una malattia genetica rara con soli duecento casi diagnosticati al mondo.

“La sindrome – raccontano i genitori, Federica Marchetti e Stefan Olteanu – si è manifestata con gravi difficoltà visive, neuromotorie e di sviluppo”.

Il padre e la madre di Nicola scrivono che gli è stata anche diagnosticata una distrofia dei muscoli oculari associata a una ptosi palpebrale severa all’occhio sinistro.

Per questo a breve dovrà affrontare un intervento chirurgico fondamentale alla palpebra, che verrà eseguito a Malaga, presso la clinica del Dottor Medel, pioniere della tecnica innovativa “frontal flap”. Il costo è di 7.200 euro.

“Nel frattempo – aggiungono – la nostra quotidianità è fatta di terapie, impegno e dedizione costante. Nicola – continuano la mamma e il papà – segue otto sedute a settimana tra fisioterapia neuromotoria, logopedia, psicomotricità, pet therapy, attività in piscina”. A queste si aggiunge il supporto a domicilio di un’educatrice dedicata.

La raccolta fondi, oltre che per queste spese, serve a sostenere la ricerca:  “Ciò significa dare speranza non solo a Nicola, ma anche agli altri bambini e alle famiglie che convivono con questa rara e difficile malattia”, concludono gli organizzatori.

A supporto del piccolo faentino sono già stati raccolti 37mila euro. Si può contribuire tramite il link https://www.gofundme.com/f/dona-speranza-dona-a-nicola