Cattolica, accendiamo i riflettori sulla sclerosi tuberosa

CATTOLICA (RN) – Ieri mattina, nel Palazzo Municipale di Cattolica, è stato accolto il padovano Elio Brusamento, 69 anni, infermiere in pensione, alpino ed atleta, che sta girando tutta l’Italia a piedi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi tuberosa. Ha iniziato il suo cammino lo scorso 25 aprile del 2019 da Trieste semplicemente con uno zaino in spalla: “per essere libero prima di partire ho venduto tutto quello che avevo”, ha spiegato Brusamento. A Cattolica è ospite del “Senior Hotel” di via Del Prete, oltre nove mila chilometri percorsi ed altri 600 circa ancora da fare prima giungere a giugno ad Udine, ultima tappa del suo cammino. Ad accoglierlo vi erano il Sindaco, Mariano Gennari, l’Assessore al Sociale, Daniele Cerri, e la Presidente del Consiglio Comunale, Silvia Pozzoli.

La sclerosi tuberosa colpisce 1 persona ogni 6000 ed in Italia ne sono affette circa 10.000. La malattia porta alla formazione di tumori benigni che colpiscono organi diversi e presenta un’estrema variabilità di sintomi, tra i più diffusi l’epilessia, lesioni a pelle ed organi interni e ritardi cognitivi. Tante le necessità delle famiglie colpite da questa malattia rara “ed è per questo che chiedo a tutti i sindaci delle città dove mi fermo – sottolinea Brusamento – di aiutarmi a sensibilizzare la causa dell’associazione che si batte per i malati di sclerosi tuberosa”. Benché siano stati fatti importanti progressi clinici e genetici, la sclerosi tuberosa è attualmente senza cura: si possono trattare alcuni sintomi, ma non si può prevedere l’evoluzione della malattia e delle sue manifestazioni.

Il Sindaco Gennari ha ringraziato Brusamento “per questa sua testimonianza quotidiana, una vera e propria missione che pone l’attenzione sulle malattie rare, la cui ricerca è troppo spesso insufficiente. Dalle Alpi alla Sicilia, sta risalendo la dorsale Adriatica ed è stato un momento molto intenso quello trascorso insieme stamattina. Il suo impegno ed esempio ci fanno riflettere sulla necessità di dare sostegno alle famiglie che vivono quotidianamente le problematiche legate a questa rara malattia genetica”. “Sono veramente felice di aver accolto Elio nella nostra città. Questi sono i gesti che possono sensibilizzare un paese, toccando comune per comune tutta la società”, ha aggiunto la Presidente del Consiglio Comunale, Silvia Pozzoli.

Va ricordato che per l’intero mese si sta svolgendo una raccolta fondi virtuale “Una Rosa per la Ricerca” ed in occasione del prossimo 22 maggio, Giornata Nazionale della Sclerosi Tuberosa e Compleanno dell’Associazione, vi sarà un “cerchio” di informazione e confronto con un incontro Zoom aperto a tutti a cui parteciperanno alcuni dei professionisti che collaborano stabilmente con l’Associazione (info su: www.sclerosituberosa.org).

Foto: Cerri Brusamento Gennari Pozzoli